İlaç Deneyimimiz

Otizmli bir meleğin annesi olarak başımdan geçen çok kötü bir dönemi, başka meleklerin de yaşamaması için tüm otizmli yakınlarıyla paylaşmak istiyorum: İLAÇLAR VE BİZ: ***RISPERDAL*** 2004-2005 yıllarıydı,oğlum, 7-8 yaşlarındaydı. İlaç olarak sadece Risperdal kullanıyorduk. Risperdalin olumlu etkilerini gözlemlemiştim.Algısı artmış, iştahı çoğalmış ve daha huzurluydu. Ancak bir yan etki tespit etmiştim.Risperdal çiş kaçırmaya neden oluyordu . Bir ara o kadar sık kaçırmaya başlamıştı ki, giydirme esnasında , birkaç damla ile külot ıslanıyordu. Kullanan arkadaşlarıma sordum, hiç birinde böyle bir yan etki olmamıştı.Durumu o zamanlar devam ettiğimiz nöroloji doktoruna söyledim. Öyle bir etki yapmaz deyip, şikayetimi önemsemedi. Hayal kırıklığına uğramıştım, doktorumuzla iletişim kuramıyorduk. Beklentilerime göre; bir bilim adamı böyle olmamalıydı, araştırmalıydı, gözlemlerimi dikkate almalı, söz konusu bu yan tesirden benden başka etkilenen olup olmadığını tespit etmeli ve bu ilacın prospektüsüne katkı sağlamalıydı. Risperdal yerine, bir süre alternatif bir ilaç kullanarak, çiş kaçırmaya neden olup olmadığını gözlemlerime göre değerlendirmeliydi veya neden bu ilaca ısrarla devam etmem gerektiğini bana açıklamalıydı .En önemlisi,çiş kaçırmaların hayatımızı ne kadar zora soktuğunu empati kurarak ,tahmin etmeliydi. Sonradan öğrendiğime göre, maalesef çocuğum sırf bu yüzden o zamanlar gittiği yuvadaki eğitimsiz ve cahil öğretmeninden, azar işitiyor ve dayak yiyormuş.Ne acı değil mi? İlgisiz ,hevessiz, robot gibi bir hekim; şiddet uygulayan vicdansız, eğitimsiz cahil bir öğretmen; her türlü çaresizliği kabullenmeye mecbur edilen ebeveyn ve masum otizmli bir çocuk…Neticede bu durumu kabullenmiştik. Çiş kontrolü için, özel eğitimcimizin önerisiyle, Uygulamalı Davranış Analizi kuralları rehberliğinde, çizelgeler hazırladık. Evde ve yuvada uygulamaya çalıştık. Zorlu bir süreçti bizler için. Düşünmeden edemiyordum, belki de sadece ilacın yan etkisiydi bizleri böyle yoran ? Bu mücadeleyi veren bizdik. Hekimin haberi bile yoktu neler çektiğimizden. Ama hekime güvenmek zorundaydık, ilaç konusunda ısrar etmedik. ***ANAFRANIL***(YÜKSEK DOZDA VE ANİDEN BAŞLATILAN) Daha sonraki yıllarda, oğlum,nadiren öfke nöbetleri geçirmenin dışında genel olarak iyiydi. O zamanlar, DAN! Protokolünü de kısmen uygulayan nöroloji uzmanı bir doktor bey çok popüler olmuştu. Hemen hemen tanıdığım bütün arkadaşlarımdan bu doktorun methini duyuyordum ve çocuğumu götürmeye karar verdim.Doktora,çiş kaçırmalardan bahsetmedim bile. Doktor bizi biraz dinledikten sonra, günde 5 adet Anafranil yazdı. Anafranilin bir antidepresan olduğunu ve çiş kaçıran çocuklara doktor kontrolünde az miktarda verildiğinde, çiş kaçırmayı önlediğini ve işe yaradığını da duymuştum. Ancak bu miktar çok fazla gelmişti kulağıma. Aniden bu kadar ilaç başlanır mı, çok değil mi? Dedik. Kendinden çok emin bir şekilde, “Hayır, hayır uygundur, hiç bir şey olmaz” diyerek bizi susturdu. O zamana kadar bildiğim bir doğrum vardı: “PSİKİYATRİ İLAÇLARINA, ANİDEN BAŞLANMAZ VE ANİDEN KESİLMEZ, DOKTOR KONTROLÜNDE BİR BAŞLAMA VE BIRAKMA SÜRECİ VARDIR.”(Gerçekten çok doğruymuş) Bu nasıl bir doktor; ama, bu doktor: Beyin ve Sinir Hastalıkları Uzmanı ; bir bildiği vardır diye kafamızda bir sürü soru işaretleriyle, ilaca 4 adet ile başladık. Ertesi gün 5 e çıkardık.Ve korkunç kabusumuz da o günlerde başladı.Oğlum aniden yoğun bir şekilde öfke nöbetleri geçirmeye başlamıştı; bütün gün arada bir duruyor, sonra çığlıklar atarak ,tekrar nöbet geçiriyordu. Akşama kadar iyi kötü idare ediliyordu, ancak eşim ve ben işten geldiğimiz zaman, akşam olayı durduramıyorduk artık. Arabayla bir iki saat gezdiriyorduk. Eve giriyorduk, biraz uyuyordu ,gece saat 01:00 gibi tekrar nöbet başlıyordu. Gecenin sessizliğinde, apartman oğlumun çığlıklarıyla çınlıyordu. Çaresiz kalmıştık, komşularımızı daha fazla rahatsız etmemek için gece yarısı sokağa fırlıyor, arabaya atlayıp bütün İstanbul’u turluyorduk. Eşim, “Gözüm kapanıyor uykusuzluktan, her an kaza yapabilirim” diyordu. Bense, arka koltukta başını yumruklayarak çırpınan yavrumu tutmaktan bitap düşmüştüm. O anda keşke hep birlikte ölsek de, bu kabustan kurtulsak diyordum içimden. Biz canımızdan bezmiştik ,ama bizi bu hale getiren doktorun haberi bile yoktu olanlardan.Ne yapmak istemişti, ilacın etkisini mi araştırıyordu, çocuğumu denek olarak mı kullanmıştı, hiçbir şey bilemiyordum ,artık sebepleri düşünemiyordum…Bildiğim tek şey vardı: Zaten arada sırada öfke nöbeti geçiren yavruma bu ilacı ,bu kadar çok ve aniden vererek, adeta ateşin üzerine benzin dökmüştü.Oğlum biraz sakinleştiğinde ,bir insan neden çığlık atar diye derin derin düşündüm: Çocuğumla empati kurmağa çalıştım. Gençliğimde Lunaparkda gondola bindiğim gün geldi aklıma, istemsiz çığlık atmıştım;çok korkunç bir duyguydu.:”Allah’ım,şu an bayılsam, biraz sonra gelecek olan o korkunç anı yaşamasam” diyordum. Adrenalin hormonu zaten fazla olan insanlar için, bu hormonun artması korkunç bir duygu galiba,diye düşündüm.Her an ölüm korkusunu yaşamak, böyle bir duygu mu? Panik atak hastaları da böyle mi hissediyorlar? Ahhh canım oğlum, sen sürekli bu duyguyu mu yaşıyorsun, bilemiyorum, yaşadıklarını anlamaya çalışıyorum…Durum her geçen gün daha kötüye gidiyordu. Ve günlerce sürdü.İş yerimden ücretsiz izin aldım. Artık baş edemiyorduk. Ne yapacağımızı da bilmiyorduk. Bakırköy Akıl Hastahanesi’ne başvurduk .Çocuk bölümü yok dediler, kabul etmediler. Bütün hastahaneleri araştırdık, maalesef çocuk bölümü yoktu. Nöropsikiyatri Hastahanesi bizi kabul etti nihayet. Pahalı olması bizi ilgilendirmiyordu artık. (Böylesine acil durumlar için,pahalı da olsa iyi ki bu tür özel hastahaneler var) Yeter ki bir çözüm bulunsun diyorduk,bize hiç bir kimse yardım edemiyordu artık.Hastahanede yatan ilk otizmli çocuk, benim oğlumdu herhalde .Çünkü daha önce böyle bir vaka duymamıştım. Ancak ,maalesef orada da huzur yoktu bize. Gözlerinin feri gitmiş, intiharın eşiğindeki ağır depresyon hastaları, oğlumun çığlıklarından çok haklı olarak ,rahatsız oluyorlardı. Orada da baskı altındaydık .İğnelerin de etkisiyle oğlum uyumaya başlamıştı. Bütün gün uyuyordu neredeyse. 5 gün ailece yattık ,yeni verilen ilaçlarla oradan da ayrıldık. Daha sonra , bir psikiyatriste gittik. Mükemmel bir psikiyatristti. Bizi dinledi, ilaçlarımızı düzenledi, hayatımız normale döndü. Yapılan mecburi ilaç değişiklikleri nedeniyle, risperdali bırakmıştık. Çiş kaçırmaları da sona ermişti. Özetle, bu yazıda 1)Risperdal ilacının, sadece benim çocuğuma yaptığı yan etkiden bahsetmek istedim. Her bireyde aynı etkiyi yapmayabilir. (Çiş kaçırma). 2) Niyetini bilemediğim uzman doktorun,aniden yüksek dozda başlatdığı psikiyatri ilacının (Anafranilin), çocuğumu çıldırtma noktasına getirerek bizlere verdiği zararları anlatmaya çalıştım. Böyle bir mağduriyetin , hiçbir kimsenin başına gelmemesini ümit ederek, herkesle paylaşmak istedim. 3) Antidepresan oğlum için doğru bir ilaç mıydı? Tam tersine ateşin üzerine benzin dökmek gibi bir durum mu yaşandı? 4)Bu yazı referans niteliğinde değildir, sadece sorgulama yapabilmemiz için ,konuşamayan çocuklarımız için bilgilenmemiz gerektiğine inanıyorum. 5)Her otizmli birey özeldir.Otizmli bireylere nasıl bireysel eğitim veriliyorsa,bireysel tedavi de yapılmalıdır.Bazı otizmli bireylerin gerçekten ilaç tedavisine ihtiyacı var.(Örneğin benim oğlum gibi.).Uzman doktor gözetiminde,uygun ilaç ve uygun dozla olmak şartıyla ,tabi ki.Diş tedavisi için bir ilacını azaltmaya çalıştığım zaman,oğlumun üzerinde yoksunluk etkisinin sonuçlarına hayretle tanık oldum.(Benzetmek gerekirse,sigara tiryakilerinin nikotinsiz kaldığı durumda yaşadıkları gibi yani yoksunluk sendromu ) 6) Lütfen çok önemli: Psikiyatri ilaçlarını, doktor gözetimi dışında asla kullanmayalım; doktor gözetimi dışında değiştirmeyelim, doktor gözetimi dışında başlamayalım ve doktor gözetimi dışında kesmeyelim. Saygılarımla. Kemal Koray’ın annesi H.G

DENEYİM BANKASI

DENEYİM BANKASI BÖLÜMÜMÜZDE,

BİLGİ KİRLİLİĞİ OLUŞTURMAMAK VE OTİZMLİ BİREYE SAHİP AİLELERİN ZİHNİNİ DAHA FAZLA KARIŞTIRMAMAK İÇİN ,SADECE EMİN OLDUĞUMUZ DENEYİMLERİMİZİ PAYLAŞACAĞIZ.BU ORTAMDA SİZLER DE PAYLAŞMAK İSTEDİĞİNİZ DENEYİMLERİNİZİ LÜTFEN,Bu e-Posta adresi istenmeyen posta engelleyicileri tarafından korunuyor. Görüntülemek için JavaScript etkinleştirilmelidir.   ADRESİNE GÖNDEREREK "DENEYİM BANKAMIZ" YAZIMIZA DESTEK OLUNUZ.UMARIZ BU BİLGİLER HEPİMİZE IŞIK TUTACAKTIR...

ÖFKE NÖBETİ

Otizmli çocuğumun öfke nöbeti geçirdiği zamanlarda uyguladığım ve başarılı olduğum aşagıdaki deneyimlerimi tüm otizmli yakınlarıyla paylaşmak istiyorum: Kurumda iken oğlumun yaşam lideri, çocuğumun üzerinde kontrolü sağladığı için genellikle çok kolay bir şekilde nöbeti sonlandırabiliyor. Ancak ben bir anne olarak ,evdeyken aşağıda sıraladıklarımla, öfke nöbetleriyle başa çıkabiliyorum.(Artık cok uzun zamandır geçirmiyor, çok şükür. Her gün düzenli olarak balık yağı veriyorum, bunun da çok faydası olduğuna inanıyorum.) Özetle, Sempatik Sinir Sisteminden, Parasempatik Sinir Sistemine geçiş yaptırıyorum.(Bu konuyla ilgili bilgiler yazımın son bölümündedir.) Çocuğumu bazı uyaranlara kapatıyorum. 1)Görme: Karanlık bir ortam Bir odamız kalın ve ışık geçirmeyen bir perdeyle kaplıdır. O karanlık odaya geçiyoruz. Yatırmaya çalışıyorum.(Yatakta uzanmak sakinleştiriyor) 2)İşitme: Sessizlik Bütün ses kaynaklarını kapatıyorum (TV, radyo v.s). Bu arada ,ben de hiç konuşmuyorum. 3)Tad alma: Limonlu su.(Şekersiz) Bir su bardağına yarım limonu sıkıyorum, içiriyorum. (Ferahlamasına ve kalp çarpıntısına hemen iyi geliyor.) 4)Dokunma: İzin veriyorsa çok sıkı sarılıyorum veya bileklerine çok yavaş masaj yapıyorum. (Hızlı masaj canlandırıyor; biz sakinleşmesini istiyoruz, bunun için yavaş yavaş parmaklarımın uçlarıyla yapıyorum.) Çok önemli bir not: Tekrarlayan davranışlarını eli ve koluyla yapıyorsa, bir kolunu tutarak simetriyi bozun. Bu tarz davranışlar asimetrik olduğunda kendiliğinden sönüyor.(Bana bu değerli bilgiyi Duyusal Terapi Uzmanı Ziva Rom vermişti.) 5)Koklama: Lavanta Lavanta gibi sakinleştirici kokuları koklatıyorum. Bileğime sürdüğüm kokuyu ,burundan alıp;ağızdan verecek şekilde 10 a kadar sayarak koklatıyorum.(Eğer yapamıyorsa, nefesini burundan alabilmesi için,ağzını kapatıp;ağızdan verebilmesi için ise burnunu kapatarak önceden alıştırma yapabilirsiniz.)

Öfke nöbeti gelmeden önce,davranısın oncesini çok titiz bir sekilde gözlemledim.Gördüm ki asagıdaki bazı sebepler öfke nöbetini tetikliyor: 1)Korku Her tararfı camla kaplı bir asansöre bindiğinde yükseklik korkusu, 2)Gürültü, Ağlayan bir çocuktan,aniden gecen motorsiklet gürültüsünden veya çamasır makinasının santrifüj yaparken çıkardığı sesten... 3)Fazla ışıklı ortam,özellikle parlak florasan ışıkları gibi.. Kısacası,bütün uyaranlar aşırı yüklendiğinde. 4)Benim,babasının veya yanındaki bireyin gergin olması. Her ne kadar gergin oldugumu saklamaya calıssam da,neseli görünmeye calıssam da ,bu olumsuz ruh halimi gizlemeye calıssam da ,telepatik yonden cok guclu oldugu icin,gerginliğimi anında hissediyor ve maalesef istemeden kaygılarımı ona aktarıyorum.İşte bu yüzden önce cevresindekilerin sakin olması gerektiğine inanıyorum ve öfke nöbetlerine önlem olarak görüyorum. Tüm bunlar benim çocugumu olumsuz etkiliyor.(Kanımca,her otizmli birey için ayrıca gözlemlenmelidir.)

Sonra oğlumun öfke nöbeti gelmek üzereyken nasıl bir hal aldığını gözlemledim.Ve gördüm ki; Gözleri bir noktaya dalıyor,söyleneni duymuyor ,teni beyazlaşıyor ve kalp atış sesi çok yükseliyor.İşte tam da bu noktada;öfke nöbeti gelmeden yukarıda saydıklarımı uyguluyorum ve nöbet gelmeden atlatabiliyoruz.

Kemal Koray’ın annesi H.G

Asagıdaki bilgileri bulduğum site: /www.acilveilkyardim.com/

SEMPATİK SİNİR SİSTEMi(SSS): Sinir sisteminin duygularla hareket eden bölümüdür. Korku, sevinç, heyecan gibi durumlarda sempatik sinir sistemi aktive olur, kan basıncı artar, kalp hızlanır ve sindirim yavaşlar. SEMPATİK TEPKİLER: genellikle bedensel ya da duygusal baskılarda (stres) ortaya çıkar SAVAŞ ya da KAÇ tepkisi oluşur. Gözbebekleri genişler/büyür. Kalp hızlı atar; kalp, kası güçlü pompalar ve kan basıncı artar Dolaşımdaki kan önemli organlara çekilir, iskelet kaslarına ve kalp kaslarına daha fazla kan verilir. Deri terler Soluk yolları genişler ve solunum hızlanır Kandaki şeker seviyesi artar Sindirim sistemindeki ve idrar yollarındaki sfinkterler kapanır. Gelen uyarı uzun süre devam ederse sistem yükü kaldırmakta zorlanır ,adrenal Bezlerde (NE ) salgısı azalabilir/durabilir

PARASEMPATİK SİNİR SİSTEMİ(PSS): Genelde sempatik sinir sistemini dengeleme görevi vardır. Parasempatik tepkiler,genellikle sempatik tepkilerin sonucunda ortaya çıkar.

DİNLEN ve SİNDİR tepkisi oluşur. Vücudun kendine gelmesini, dinlenme anında enerji dengesinin düzeltilmesini sağlar Sempatik uyarıların eski haline dönmesini sağlar Kalbin yavaşlamasını, soluk yolunun ve gözbebeklerinin eski haline dönmesini sağlar Tükürük ve barsak salgıları ile barsak hareketlerini artırır Eğer kişinin korkusundan kaçmak ya da korkusunu yenmek için çıkış kapısı yoksa: parasempatik etkiler artar; idrar ve dışkı üzerindeki kontrolü kaybolur.

ÖZGÜVEN

Otizmli çocuklarımızın mutluluğundaki sır: ÖZGÜVEN
Otizmli çocuğum ,bazen anında tepki vermediği için; konuşulanları anlamadığı yönünde, yanlış bir kanı uyanmıştı bende…
Çocuğum 7 yaşlarındaydı. Umutsuz bir şekilde okul arayışındaydık; başvurduğum okulların hiç birisi olumlu yanıt vermemişti. Oğlumun yanında, dertleşmeye başladım. “Yavrumu hiçbir okul istemiyor ” dedim. O sırada çocuğum yumruklarını sıktı ve ağlamaya başladı. Annemle göz göze geldik; anladı galiba diye. Ben ...derhal cümlemi değiştirdim. “Bütün okullar oğlumu istiyor, hangisine vereceğime şaşırdım” dedim. Oğlum, gözleri yaşlı ama gülümseyerek, önce anneannesine sonra da babaannesine baktı. Duydunuz mu ? .Beni bütün okullar istiyor dercesine, gururunu kurtarmışçasına…
Bu anı ne zaman aklıma gelse ,gözlerim dolar ,yaptığım bu yanlıştan vicdan azabı duyarım. Ama o günden sonra ,çocuğumun yanında , çocuğum hakkında asla olumsuz konuşmamaya çok özen gösteririm .Ona özgüven vermek adına, yaptığı tüm olumlu davranışları abartarak takdir eder ;her fırsatta ise başını okşayarak ,severek ve öperek kendisini değerli hissetmesini sağlamaya çalışırım. Özgüvenin ona ne kadar çok şey kattığına ve ne kadar çok mutlu olduğuna sevinerek şahit olurum.
Kemal Koray’ın annesi.